Hola familia,

Próximas intervenciones,  Síndrome de Angelman, Apadrina un ÁngelLa semana pasada tuvimos médico rehabilitadora y tras  valorar a Adriana nos dijo que esta vez para ponerle la toxina botulínica hay que meterla en quirófano porque son muchos más pinchazos y no va aguantar aunque la sujetemos por lo que abrá que ponerle anestesia y dormirla.

En mayo ya teníamos cita para la preanestesia porque tiene varias caries y problemas en la boca. Al ser un paciente de alto riesgo, el maxilofacial nos ha informado de que hay que hacerlo en quirófano y durmiendola.

Tambien hemos tenido la consulta del otorrino por el tema de que Adriana hace apneas por la noche y se queda sin respiración, tanto que hay que moverla para que reaccione. Nos ha dicho que tiene las amígdalas algo grande pero no valora operar de momento, que puede ser del sistema nervioso. Abrá que seguir de especialistas y pruebas para intentar averiguar de donde proceden las apneas.

Próximas intervenciones,  Síndrome de Angelman, Apadrina un ÁngelAsí que muy entretenidos vamos a estar, estamos intentando a ver si es posible que las dos intervenciones se puedan realizar juntas y evitar así dos anestesias, pero no parece muy fácil coordinar esto. Seguiremos dando la lata a los especialistas a ver si conseguimos ponerlos de acuerdo.

Y entre tanto pues seguiremos con las terápias y aprovecharemos cada pequeño momento que tengamos libre para intentar vivir un poco, ya se acerca el buen tiempo y podremos disfrutar de la playa y de los paseos por el parque.

Próximas intervenciones,  Síndrome de Angelman, Apadrina un ÁngelLlevamos prácticamente todo el invierno encerrados por el mal tiempo y esto ha contribuido a la lentísima evolución de Adriana, así que esperamos que ahora con los días más largos y el buen tiempo, podamos salir más, se espabile y salga corriendo en breve.

Lo que sí está Adriana es cada día más preciosa, es un verdadero ángel y a nivel cognitivo avanza bastante.... está hecha toda una pillina.

Y con eso nos quedamos, porque a pesar de todo, nuestra pequeña nos da muchísimas alegrías y nos hace mantener la sonrisa ante cualquier adversidad que se nos presente.

Próximas intervenciones,  Síndrome de Angelman, Apadrina un Ángel

 

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