Feliz Navidad Familia, Este año será todo un poco diferente y tenemos que adaptarnos a las circunstancias pero si algo hemos aprendido estos últimos años es que el ser humano se adaptaLeer mas…
Hola familia, ¿Cómo estáis? Esperamos que todos esteis bien ya que está siendo un año muy duro y totalmente atípico desde que apareció esta pesadilla del Coronavirus. Cuando empezó el confinamiento, AdrianaLeer mas…
Hola familia, El pasado martes 18 dedicaron el día en el cole a dar visibilidad y difusión al Síndrome de Angelman con motivo del Día Internacional del Síndrome de Angelman que fué elLeer mas…
Hola familia, Llevamos una rachita buena sin tener que ir de carreras a urgencias, Adriana está dando sus terapias y asistiendo al cole con cierta frecuencia. Este año está disfrutando del coleLeer mas…
Hola familia, Pues ya estamos metidos en navidades y Adriana sigue sin levantar cabeza, tenemos la sensación de un barco hundiéndose, que tapas un agujero y entra agua por otro nuevo. ComoLeer mas…
Hola familia, Por fín se acabó el verano, las calores y ya estamos de vuelta con las rutinas de terapias, especialistas y el cole. El verano ha sido bastante agridulce, la recuperaciónLeer mas…
Hola familia, Nos han citado este jueves para la intervención de Adriana de amigdalas y vegetaciones. Llevamos a nivel motor más de un año estancados con Adriana, no termina de soltarse a andarLeer mas…
Hola familia, Casi tres años llevamos diciendo que Adriana no respira bien, que hace apnea por la noche y deja de respirar, que está teniendo problemas de deglución al comer, que yaLeer mas…
Hola familia, Hoy domingo 17 de febrero se ha celebrado en Barcelona la II Gala Solidaria por la enfermedades raras, Ayudas a la Investigación de Enfermedades Minoritarias, convocada por la Asociación MuéveteLeer mas…
Hola familia, Hoy es el Día Internacional del Síndrome de Ángel y creemos que la mejor manera de conocer un poquito más sobre este Síndrome, es el relato de nuestra hija mayorLeer mas…