Hola familia, Llevamos una rachita buena sin tener que ir de carreras a urgencias, Adriana está dando sus terapias y asistiendo al cole con cierta frecuencia. Este año está disfrutando del coleLeer mas…
Hola familia, Pues ya estamos metidos en navidades y Adriana sigue sin levantar cabeza, tenemos la sensación de un barco hundiéndose, que tapas un agujero y entra agua por otro nuevo. ComoLeer mas…
Hola familia, Por fín se acabó el verano, las calores y ya estamos de vuelta con las rutinas de terapias, especialistas y el cole. El verano ha sido bastante agridulce, la recuperaciónLeer mas…
Hola familia, Nos han citado este jueves para la intervención de Adriana de amigdalas y vegetaciones. Llevamos a nivel motor más de un año estancados con Adriana, no termina de soltarse a andarLeer mas…
Hola familia, Casi tres años llevamos diciendo que Adriana no respira bien, que hace apnea por la noche y deja de respirar, que está teniendo problemas de deglución al comer, que yaLeer mas…
Hola familia, Hoy domingo 17 de febrero se ha celebrado en Barcelona la II Gala Solidaria por la enfermedades raras, Ayudas a la Investigación de Enfermedades Minoritarias, convocada por la Asociación MuéveteLeer mas…
Hola familia, Hoy es el Día Internacional del Síndrome de Ángel y creemos que la mejor manera de conocer un poquito más sobre este Síndrome, es el relato de nuestra hija mayorLeer mas…
Hola familia, Llevamos todo enero que no salimos de urgencias, es un cuadro vírico tras otro y ellos provoca la descompensación de los medicamentos epilépticos y las continuas crisis. Sobre todo mioclonicas yLeer mas…
Feliz Navidad, Os deseamos una feliz navidad y un prospero 2019 a tod@s, que vuestros deseos se cumplan y sobre todo salud, mucha salud que en ocasiones no valoramos lo suficiente aquello que tenemos. Adriana está terminando el añoLeer mas…
Hola familia, Llevamos un par de semanas un poco desconectados de todo porque ya entró el frío, con él los cuadros víricos y las carreras a urgencias. Desde que Adriana fué intervenidaLeer mas…