Me llamo Adriana, ¿Quieres ayudarme?

Con 13 meses me diagnosticaron “Síndrome de Angelman”, una grave enfermedad genética. En la actualidad no hay cura, sin embargo, podrías ayudarme a tener una vida mejor. Toda la información la puedes encontrar en esta página web.
Ojalá pueda crecer siendo tan feliz como el resto de los niños de mi edad a pesar de mis limitaciones.
Muchas gracias,
Adriana.


¿Qué es el Síndrome de Angelman?

El síndrome de Angelman es una enfermedad de causa genética que se caracteriza por un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, escasa coordinación motriz, con problemas de equilibrio y movimiento, ataxia, estado aparente de alegría permanente, con risas y sonrisas en todo momento. También se pueden mostrar fácilmente excitables, con hipermotricidad y dificultad de atención. Tiene una incidencia estimada de un caso cada 15000 a 30000 nacimientos.

Necesitamos TU Ayuda
Sólo así Adriana podrá tener los cuidados necesarios y en un futuro acceder a nuevos tratamientos.
PEQUEÑAS ACCIONES X MUCHA GENTE = GRANDES CAMBIOS


Cuidados
Adriana necesita cuidados específicos para su enfermedad. Cuidados que son caros y que a una familia "normal" le podría trastornar la economía. Entre otros tratamientos Adriana necesita sesiones de fisioterapia con especialistas adecuados de acción temprana.
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Salud
Uno de los factores mas importante que queremos para Adriana es que goce la una buena salud. Unos buenos hábitos y cuidados benefician en gran parte al fortalecimiento de su sistema inmunitario, psicomotriz, etc, evitando así futuros problemas.
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Calidad de vida
La atención temprana influye de una forma importante en el desarrollo y la calidad de vida, facilitando en la medida de lo posible la autonomía y la integración social. Dos grandes "ingredientes" que pueden hacer de su vida una vida más llevadera.
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...No somos conscientes de lo dura que puede ser la vida hasta que ocurre en tu propia familia, por lo que pedimos toda vuestra colaboración para que mi pequeño angelito pueda recibir los cuidados y tratamientos necesarios para que pueda tener la misma calidad de vida que vuestros pequeños... Marta, tia de Adriana,
..No te preocupes porque Dios le da a cada uno la cruz que sabe que puede cargar. Sois más fuertes de lo que imagináis...Welintong, Jugador del Málaga C.F.,
...cuando los niños crecen, se van, nos quedamos solos y algunos sólo los ves en Navidad. Tu vas a tener a tu hija toda la vida a tu lado, tómatelo como una bendición...Tio de Adriana,
...aunque sea especial vamos a aprender mucho de ella y siendo diferente puede hacernos mas felices de lo que nunca hemos sido, va a unir mucho más a la familia...Abuela de Adriana,
...el amor de estos niños es totalmente puro, desinteresado, incondicional y nada te va a llenar más en la vida que ese amor...madre de niño con síndrome,
...Adriana es una niña aparentemente normal, muy risueña, con esa sonrisa permanente en su carita que siempre nos contagia de alegría. Al poco tiempo mi vida se derrumbó, al conocer la noticia de que mi princesita fue diagnosticada con una enfermedad rara conocida como Síndrome de Angelman...Marta, tía de Adriana,

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Hola familia, Nos gustaría informaros de que se ha publicado el cuento “Soy Ángel”. Con la publicación de este cuento se trata de conseguir un objetivo principal: que todos los niños con un “angelito” cerca de su entorno sepan un poco lo que les pasa con el fin de tomarlo con naturalidadLeer mas

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Feliz Navidad!!! Desde Apadrina un Ángel queremos desearos unas felices fiestas, ya se respira navidad por todas partes y os deseamos lo mejor. El pasado sábado tuvo lugar en Alhaurín de la Torre, nuestro pueblo, un maravilloso expectáculo de Villancicos Solidarios. Organizado por el Coro TrébolLeer mas
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Parc Taulí, conclusiones

Hola familia, Conseguido, hemos estado en Parc Taulí y han podido ver a Adriana en consultas, ni urgencias ni ingresos... que alegría. En Atención Temprana la Dra. Ariadna la encuentra muy conectada y concentrada. A nivel cognitivo está genial, en la escala le da una edad de año y medio a 2 años.Leer mas

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Hola familia, Mañana viajamos a Barcelona y el martes estaremos todo el día en Parc Taulí para la revisión anual de Adriana. El mismo día la verán los especialistas en Atención Temprana, Neurología y Genética. Al menos eso esperamos porque el año pasado en la primera consulta cuando la Dra.Leer mas