Me llamo Adriana, ¿Quieres ayudarme?

Con 13 meses me diagnosticaron “Síndrome de Angelman”, una grave enfermedad genética. En la actualidad no hay cura, sin embargo, podrías ayudarme a tener una vida mejor. Toda la información la puedes encontrar en esta página web.
Ojalá pueda crecer siendo tan feliz como el resto de los niños de mi edad a pesar de mis limitaciones.
Muchas gracias,
Adriana.


¿Qué es el Síndrome de Angelman?

El síndrome de Angelman es una enfermedad de causa genética que se caracteriza por un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, escasa coordinación motriz, con problemas de equilibrio y movimiento, ataxia, estado aparente de alegría permanente, con risas y sonrisas en todo momento. También se pueden mostrar fácilmente excitables, con hipermotricidad y dificultad de atención. Tiene una incidencia estimada de un caso cada 15000 a 30000 nacimientos.

Necesitamos TU Ayuda
Sólo así Adriana podrá tener los cuidados necesarios y en un futuro acceder a nuevos tratamientos.
PEQUEÑAS ACCIONES X MUCHA GENTE = GRANDES CAMBIOS


Cuidados
Adriana necesita cuidados específicos para su enfermedad. Cuidados que son caros y que a una familia "normal" le podría trastornar la economía. Entre otros tratamientos Adriana necesita sesiones de fisioterapia con especialistas adecuados de acción temprana.
Saber mas
Salud
Uno de los factores mas importante que queremos para Adriana es que goce la una buena salud. Unos buenos hábitos y cuidados benefician en gran parte al fortalecimiento de su sistema inmunitario, psicomotriz, etc, evitando así futuros problemas.
Saber mas
Calidad de vida
La atención temprana influye de una forma importante en el desarrollo y la calidad de vida, facilitando en la medida de lo posible la autonomía y la integración social. Dos grandes "ingredientes" que pueden hacer de su vida una vida más llevadera.
Saber mas

...No somos conscientes de lo dura que puede ser la vida hasta que ocurre en tu propia familia, por lo que pedimos toda vuestra colaboración para que mi pequeño angelito pueda recibir los cuidados y tratamientos necesarios para que pueda tener la misma calidad de vida que vuestros pequeños... Marta, tia de Adriana,
..No te preocupes porque Dios le da a cada uno la cruz que sabe que puede cargar. Sois más fuertes de lo que imagináis...Welintong, Jugador del Málaga C.F.,
...cuando los niños crecen, se van, nos quedamos solos y algunos sólo los ves en Navidad. Tu vas a tener a tu hija toda la vida a tu lado, tómatelo como una bendición...Tio de Adriana,
...aunque sea especial vamos a aprender mucho de ella y siendo diferente puede hacernos mas felices de lo que nunca hemos sido, va a unir mucho más a la familia...Abuela de Adriana,
...el amor de estos niños es totalmente puro, desinteresado, incondicional y nada te va a llenar más en la vida que ese amor...madre de niño con síndrome,
...Adriana es una niña aparentemente normal, muy risueña, con esa sonrisa permanente en su carita que siempre nos contagia de alegría. Al poco tiempo mi vida se derrumbó, al conocer la noticia de que mi princesita fue diagnosticada con una enfermedad rara conocida como Síndrome de Angelman...Marta, tía de Adriana,

Últimos Eventos

Gala por Adriana

Hola familia, Aquí os dejamos la gala completa del pasado 14 de octubre emitida por Torrevisión Alhaurín de la Torre. Son algo más de 2 horas pero os aseguramos que si os gusta la música, el baile, los niños y los sentimientos... Vais a disfrutar muchísimo viendo la maravilla de noche tan mágicaLeer mas

Noche Mágica

Mágia en estado puro, No sabemos muy bien cómo empezar a contaros lo que ocurrió el pasado sábado en el Centro Cultural Vicente Aleixandre de Alhaurín de la Torre porque aún estamos impresionados. En primer lugar queremos dar las gracias a la Asociación Proyecto Pepos de Alhaurín de la Torre,Leer mas
Últimos Progresos y Noticias

Agotados

Hola familia, Llevamos un tiempo sin contaros nada pero el desde finales de septiembre no levantamos cabeza. Adriana suelta un cuadro vírico para coger otro, la semana pasada terminamos con otitis y esta semana empezamos con laringitis. Entre uno y otro, 2 dias ha estado bien y solo pudo ir uno alLeer mas

Más Toxina Botulínica

Hola familia, Ayer tuvimos Médico Rehabilitadora para volver a ponerle a Adriana la Toxina Botulínica. La doctora vió a Adriana bastante mejorada, cuando se la inyectó la primera vez tuvo unos efectos muy positivos y esperamos que ahora sea el pequeño empujoncito que le falta para comenzar a andar.Leer mas