Hola familia,

Ayer tuvimos médico rehabilitador en el Materno y nos han citado en marzo para ponerle a Adriana la Toxina Botulínica en ambas piernas.

Hemos intentado corregir el pie equino de Adriana de muchas formas pero no ha sido posible, la médico ya nos dijo ayer que hay que ponérsela pare evitar tener que operarla, aunque el uso de la Toxina no garantiza que al final no haya que realizar la cirugÍa correctora, pero ahora mismo es lo mejor que podemos hacer.

Toxina Botulínica, Síndrome de Angelman, Apadrina un ÁngelLa toxina botulínica es una sustancia producida por una bacteria (clostridium botulinum). La toxina botulínica resulta útil en el tratamiento de la espasticidad por la capacidad que tiene de debilitar específicamente los músculos infiltrados. Provoca una denervación química reversible al impedir que se liberen las vesículas de acetilcolina en las uniones neuromusculares de los músculos afectados. Su efecto tarda generalmente entre 1-5 días en aparecer, y dura de tres a seis meses y hay que volver a inyectarla.

Este tratamiento va a conseguir una reducción importante de la espasticidad de los músculos en los que se inyecta. Además va a mejorar el dolor producido por dicha espasticidad y sobre todo, va a producir un aumento significativo de la calidad de vida de Adriana.

ÍTambien la ayudará a conseguir un patrón de marcha más funcional, sin tantos temblores e inestabilidad y facilitará el mantenimiento en bipedestación.

Toxina Botulínica, Síndrome de Angelman, Apadrina un ÁngelEn definitiva, actua bloqueando los impulsos nerviosos a los músculos inyectados. Esto hace que el músculo deje de contraerse.

La toxina botulínica no permite mejorar la fuerza, es al contrario, produce debilidad, pero esta debilidad en los músculos afectados de espasticidad puede ser buena para mejorar el dolor y el movimiento siempre que se trabaja para ello en las sesiones de fisioterapeuta.

Una vez aplicada la toxina, necesitará un programa rehabilitador simultáneo, basado en fisioterapia, terapia ocupacional, ortesis…

Para poder aplicar la toxina es necesario que Adriana esté bien, sin ningún tipo de cuadro vírico así que esperemos que se pueda hacer en la fecha prevista porque una vez decidido, cuanto antes se haga antes podremos ver resultados.

Nos han contado algunas experiencias negativas con la toxina y un poco de respeto si que da. Pero nosotros  estamos convencidos que será para bien y que Adriana mejorará mucho con esto. 

Esto será en Marzo, ahora de momento a ver si Adriana termina de recuperarse que llevamos 2 semanas de fiebre, virus, epilepsia... bastante cansados de tantos viajes a urgencias que se unen a las noches en vela porque Adriana dice que de dormir de noche, nada.

Ya lleva 4 dias sin fiebre asi que en breve esperamos que esté totalmente recuperada y siga trabajando como siempre al máximo.

Toxina Botulínica, Síndrome de Angelman, Apadrina un Ángel

 

 

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