Tapones Solidarios, Síndrome de Angelman, Apadrina un ÁngelSuspendemos la recogida de tapones solidarios indefinidamente.

Seguiremos recogiendo todo el mes de Junio hasta que cierren los colegios y con la misma inercia. Intentaremos dejarlo todo recogido para poder suspenderla a partir de inicios de Julio.

El motivo que nos ha llevado a tal decisión no es otro que el de inviabilidad logística. No podemos almacenar ni tenemos recursos para recoger tapones sin que ello nos cueste dinero y absorba todo nuestro tiempo.

En Málaga tan sólo existe un lugar donde podemos llevarlos y los precios, normalmente, bajan por exigencias del mercado. Para haceros una idea, hace 2 semanas el precio por kilo era de 0,12, así pues, por 100 Kg nos pagaron 12 Euros… para conseguir esos 100 Kg, normalmente, tenemos que dar muchas vueltas, con el consiguiente gasto de combustible y tiempo.

En ocasiones puedes llenar el coche con esos 100 Kg yendo sólo a un sitio, pero lo normal es que para llegar a tal cantidad tengas que desplazarte muchas veces y hacer muchos kilómetros. A veces tenemos que desplazarnos a pueblos del interior de Málaga donde la cantidad recolectada es inferior, en beneficio, al gasto efectuado… aunque el apoyo recibido nos sea de mucho agrado y conozcamos personas maravillosas.

Tapones Solidarios, Síndrome de Angelman, Apadrina un Ángel

Una vez tenemos los tapones en nuestro poder debemos revisarlos e introducirlos en sacas para su venta. Dicho trabajo es realizado hoy por hoy por tan sólo una persona, el papá de Adriana, aunque en ocasiones algunos amigos nos hayan ayudado, cosa que agradecemos infinitamente.

Todo esto se hace con el fin de facilitar la vida a nuestro pequeño Ángel, pero cuando el trabajo no es suficiente para lograr el objetivo… es hora de seguir con las alternativas que si lo hacen o buscar nuevas opciones.

Debemos retomar el rumbo, priorizar y atender en todos los ámbitos a nuestras hijas, porque ellas son nuestra fuerza y ganas de vivir… necesitamos algo de tiempo para “hacer” familia, ya que en ocasiones nos echan de menos por culpa de la carga de trabajo.

Queremos agradecer toda la ayuda prestada  a todas esas personas que nos han ayudado con el tema de los tapones … es por ellos que nos cuesta cerrar esta puerta.. Sois gente maravillosa!!!

Sois tantos que no nos atrevemos a nombraos a todos porque seguro que alguno nos dejamos y no queremos olvidar a nadie así que os enviamos un agradecimiento general e intentaremos, en la medida de lo posible, ponernos en contacto para haceros llegar nuestra gratitud de forma privada.

Gracias a todos de corazón, seguiremos aquí, no nos vamos a mover. Todo lo contrario, cogeremos más fuerza porque esto es un paso atrás para coger impulso como dice la tita Marta. Ahora podremos dedicar más tiempo a nuestras hijas, a nuestra lucha para conseguir la dependencia e integración de Adriana, a hacernos oír y dar a conocer el Síndrome de Angelman, a luchar por conseguir justicia para todas las enfermedades raras porque existimos y cada vez estamos más organizados así que nuestra voz cada vez es más potente.

Y ahora si que... No Hay Límites.

Tapones Solidarios, Síndrome de Angelman, Apadrina un Ángel

 

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