Por fín se acabó el verano, las calores y ya estamos de vuelta con las rutinas de terapias, especialistas y el cole.
El verano ha sido bastante agridulce, la recuperación de Adriana tras la operación de amigdalas y vegetaciones ha costado bastante por no decir que ha sido un calvario, pero ya está en plena forma y hemos retomado todas las terapias.
La semana pasada estuvimos en Madrid, en las Jornadas Familiares del Síndrome de Angelman que cada año organiza ASA (https://angelman-asa.org/ ) compartiendo el fin de semana con familias Angelman de toda España. Aquí aprendemos de otros padres más que en cualquier otro sitio, compartimos inquietudes y estamos informados sobre las diversas líneas de investigación abiertas sobre el Síndrome de Angelman.
Este año la vuelta al cole de Adriana ha sido muy buena, el equipo docente del CEIP Los Guindos cada vez está más involucrado en la inclusión de los niños con necesidades especiales y hemos empezado muy bien. Pero lo mejor sin duda, ver a todos esos pequeñajos gritar ha venido Adiana… ha venido… ese momento no tiene precio.
El próximo lunes 16 le volvemos a poner a Adriana la Toxina Botulinica, le hemos comentado a la médico rehabilitadora el problema que tuvimos en Julio con la anestesia y la Naloxona pero hasta el mismo lunes que no hablemos con el anestesista no sabremos nada.
Tras la última intervención, es normal que estemos un poco intranquilos y nerviosos, pero hay que hacerlo, ya notamos que se le ha pasado el efecto de la anterior Toxina y lo necesita.
Esta semana tuvimos neurologo y nos han subido las dosis de los tres antiepilepticos por el peso de Adriana, estamos pendientes de la cita con el Endocrino porque la Tiroide cada vez la tiene más alta aunque dice el neurologo que puede ser de los propios medicamentos que toma Adriana, hay que valorarla.
Así que esperemos que a partir de ya, Adriana no coja tantos cuadros víricos y comenzemos a avanzar mucho más porque desde los 3 años parece que se va a soltar a andar y aún seguimos en ello.
Lo positivo es que cada vez somos más conscientes de que Adriana tiene su propio ritmo para todo y que no podemos mirar ni compararla con nada ni nadie, ella es única y cuando llegue su momento, llegará. Porque tiene ganas de avazar, derribar barreras y muchisimas ganas de superarse cada día ya que es una luchadora incombustible.