Hola amig@s,El pasado domingo 13 de diciembre, nos invitaron a participar en el radio maraton solidario de Onda Cero a nivel nacional de enfermedades raras, con la gran periodista Isabel Gemio en su programa, Te doy mi palabra.
http://www.ondacero.es/programas/te-doy-mi-palabra/
La intervención se nos hizo muy breve porque nos hubiera gustado poder hablar bastante más del Síndrome de Angelman, las terapias, nuestra historia, objetivos, la Asociación Sindrome de Angelman España (ASA), y muchas más cosas.
Pero bueno, ellos iban contrareloj y hemos conseguido mucho, primero romper las barreras de Andalucia y llegar a toda España y lo más importante es que Isabel Gemio no conocía este Síndrome y ahora sí, su grandísima fundación no conocia el Síndrome de Angelman y ya saben que existimos y seguramente muy pocos oyentes tenían constancia de su existencia pero ahora saben que existe.
Síndrome de Angelman, seguiremos pegando voces para que todo el mundo sepa que existimos porque nuestros angeles merecen tener las mismas oportunidades que cualquier otro niño.
Gracias Isabel por la labor que realizas, por la de ayuda que prestas a tantas enfermedades raras minoritarias y por hacernos un pequeño hueco en este fin de semana tan especial donde habeis conseguido recaudar 233.625,00 €uros que irán integros para la investigación de todas estas enfermedades raras.