Hola familia,

Como sabéis Adriana estuvo la pasada semana hospitalizada por crisis epilépticas y queremos explicar lo sucedido.

Materno, Síndrome de Angelman, Apadrina un ÁngelAdriana había tenido crisis epilépticas convulsivas, atónicas y de mioclónias pero nunca había tenido de ausencia por lo que no estábamos seguros si eran o no, pero por lo que contaban otros padres, tenían toda la pinta de serlo.

El día 26 de Octubre acudimos a urgencias del Materno porque Adriana llevaba 2 dias con fiebre alta, vomitos, sin comer ni beber nada y sufriendo lo que pensábamos eran crisis epilépticas de ausencia y mioclónias.

Materno, Síndrome de Angelman, Apadrina un ÁngelPor la tarde-noche, 2 veces fuimos a urgencias del Materno y en ambas ocasiones mandaron a Adriana a casa con 39,1 de fiebre, sin realizarle una analítica y diciendo que el cuerpo se le va a la niña porque está muy debil no por crisis epilepticas.  Nos lo dicen 2 médicos diferentes y al final pues te hacen pensar que será cierto ya que nosotros no hemos estudiado medicina y ellos deben de saber lo que es una crisis epiléptica de ausencia y mioclónias.

Al día siguiente teníamos el viaje al Hospital Parc taulí para la revisión anual de Adriana, y nada más ver la Neuropediatra Conchita Fernandez a Adriana, nos llevó a urgencias, tuvo que sedarla y ponerle un potente tratamiento para parar el cuadro epiléptico tan grave que presentaba.

4 dias ingresada en el hospital hasta que consiguieron estabilizarla, nosotros literalmente varados en Sabadell sin saber cuando ni cómo volveríamos. Pero mirandolo friamente y viendo lo que nos pasó en urgencias del materno, fué lo mejor que nos podía pasar porque estuvo en las mejores manos.

Materno, Síndrome de Angelman, Apadrina un ÁngelAdriana se está recuperando muy lentamente ya que ha estado bastante mal, cuesta mucho recuperarse de tantas crisis y tiene que adaptarse a las nuevas medicaciones porque son muy potentes.

Está sin fuerzas aún pero ya tiene su sonrisa y cada día la vemos un poquito mejor, preguntamos si todo este episodio ha podido causar daños y hacer retroceder a Adriana y en principio creen que no pero aún hay que esperar.

Así que vamos a parar algunas terápias unas semanas a ver la evolución y esperamos que en breve nuestra campeona vuelva a trabajar al 200%.

En cuanto al Materno Infantil de Málaga, no podemos juzgar a todos los profesionales por las decisiones incorrectas de 2 personas puntuales. El Materno cuenta con grandes profesionales pero hay ciertos errores en ciertas profesiones que no se pueden permitir y hay que mostrar una tolerancia cero.

Materno, Síndrome de Angelman, Apadrina un ÁngelNo queremos ofender a nadie, ni dudar de la profesionalidad de la gran mayoría de trabajadores del Materno, pero vamos a asegurarnos que no vuelva a ocurrir esto. Ya hemos tramitado la correspondiente reclamación y la hemos presentado en la Junta de Andalucia.

Hemos solicitado una reunión con la dirección del Materno y en función de esta reunión, veremos si proceder judicialmente o no y por supuesto de acudir a todos los medios de comunicación que siempre nos han tendido la mano.

Haremos lo que sea necesario para garantizar que algo así no vuelva a ocurrir, lo más increíble es que nada más meter la tarjeta sanitaria de Adriana en el ordenador salta en amarillo lo que tiene Adriana y entre otras patologias pone epilépsia sintomática tal y como nos mostró nuestro pediatra en su despacho al no poder dar crédito a la película que hemos vivido.

Ahora toca levantarnos y poco a poco recuperarnos porque el susto ha sido considerable, hubo momentos muy muy críticos que preferimos olvidar pronto. Estamos convencidos que en breve nuestra campeona volverá a ser la de siempre y seguirá superándose cada día, así que seguiremos contando los avances y logros alcanzados ya mismo porque esto solo es un pasito atrás para coger impulso ya que No Hay Límites.

Materno, Síndrome de Angelman, Apadrina un Ángel

 

 

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *