Hola familia,

Cuando te pasas todos los días con un nivel de estrés que roza la locura, parar y tomar aire es imprescindible, más cuando los próximos meses sabes que van a ser caóticos.

Adriana, Síndrome de Ángelman, Apadrina un ÁngelEn Septiembre Adriana comenzará el colegio y aún no tenemos ni idéa de cómo va a organizarse el tema de la Modalidad B porque no sabemos si la Delegación Provincial de Educación por fín pondrá a dispocisión del colegio los recursos que necesita o si seguirá mirando hacia otro lado como años pasados. Este tema va a ser bastante complicado y vamos a ver hasta dónde tendremos que gritar para que nos escuchen...

Tenemos también la revisión anual en Parc Taulí y después de lo que pasó el año pasado, nos da pánico ya que fuimos a la revisión y nos quedamos una semana con Adriana ingresada.

Hay que volver a ponerle la Toxina Botulinica ya que a Adriana le ha beneficiado bastante.

Adriana, Síndrome de Ángelman, Apadrina un ÁngelPero aún nos queda agosto para coger impulso, este mes vamos a incidir bastante a nivel cognitivo así que vamos a ver mucho a Belén, nuestra AL experta en PECS, y a preparar a Adriana todo lo posible para la entrada al colegio.

Hemos hecho todo lo posible para que Adriana llegara al cole andando pero a pesar de todo no va a poder ser. Cada día va avanzando un poquito pero esto es una carrera de caracoles, es lentísimo y agotador.

Aún le falta un poquito, pero bueno, nosotros erre que erre y al final estamos seguros que lo va a conseguir. Esperamos que sea en breve porque está muy grande y ya casi no podemos con ella.

Adriana, Síndrome de Ángelman, Apadrina un ÁngelY mientras llega todo este caos, aprovecharemos lo que queda de verano para disfrutar en familia lo que podamos. Este pasado mes papá ha estado de vacaciones y las cosas más simples de la vida como pueden ser ir a la playa, a la piscina, dar un paseo por el parque o simplemente reirnos viendo una película tirados en el sofá, nos ha recordado el por qué de tanta lucha.

Estos momentos te hacen recuperar un poco la perspectiva, darte cuenta que luchar y luchar para conseguir algo en el futuro es vital pero también es importante vivir hoy y tenemos que aprender ha hacerlo por mucho que cueste.

 

 

 

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