Hola familia,

Enfermedades Raras, Apadrina un Ángel, Síndrome de AngelmanHoy domingo 17 de febrero se ha celebrado en Barcelona la II Gala Solidaria por la enfermedades raras, Ayudas a la Investigación de Enfermedades Minoritarias, convocada por la Asociación Muévete por los que no pueden www.facebook.com/mueveteporlosquenopueden.

La investigación que lleva a cabo Hugo Mayor, ha sido premiada con la segunda beca que asciende a 2.100 €uros.

Enfermedades Raras, Apadrina un Ángel, Síndrome de AngelmanTodo esto es gracias a Marta Fernandez de Bodadilla, madrina de Adriana, que ha vivido con nosotros (literalmente en casa) desde principio todo el diagnostico y sabe perfectamente de primera mano qué es el Síndrome de Angelman y como afecta a una familia.

Marta lleva casi 2 años colaborando activamente con la Asoc. Muévete por los que no pueden. Para dejarlo bien claro todo, y porque es de recibo ser agradecido, la beca se ha concedido única y exclusivamente gracias a la tita Marta, luego las votaciones populares eran para ver a cuál de las 3 becas optaríamos, gracias a todas las personas que han votado hemos conseguido el segundo puesto y por supuesto la presentación del proyecto por parte de los investigadores que evidentemente hay que presentarlo para la obtención de la beca.

Agradecer a Marcos Bajo que forma parte de esta gran Asociación que es Muévete por los que no pueden, su encomiable labor desinteresada, su empatía, su nobleza y simplemente darle las gracias por existir, porque desde luego que si hubiera más personas como Marcos y Marta, este mundo sería mucho mejor.

Así que muchas gracias a todas las personas que de una forma u otra han colaborado para hacer esto realidad, porque estamos lejos en cuanto a investigación y toda ayuda siempre va a ser poca y muy bien recibida.

 

 

 

 

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