Hola familia,

Adaptando, Síndrome de Angelman, Apadrina un ÁngelSeguimos adaptando la casa a las necesidades de Adriana para conseguir darle la mejor calidad de vida posible.

El pasado miércoles volvimos a pasar todo el día y la noche en urgencias por crisis epilépticas, esta vez fueron tónico-clónica y mioclónicas. Fueron 3 horas de crisis y luego 2 dias para recuperarse, tenía infección de orina y al subirle la fiebre, se generaron las crisis.

Nos comentó la neuropediatra que mientras atinamos con la medicación, esto va ha repetirse durante todo el invierno, con cualquier cuadro vírico Adriana puede sufrir crisis epilépticas. Le han reajustado la medicación de la epilepsia e incrementado la de dormir porque no hay forma, aún seguimos igual con el sueño.

Tenemos que decir que nos atendieron genial en urgencias y al día siguiente la neuropediatra, lamentablemente ya todos en el materno conocen a Adriana, tan solo agradecerles la gran atención prestada.

Adaptando, Síndrome de Angelman, Apadrina un ÁngelPero eso ya ha pasado y seguimos avanzando, con la valla que hemos puesto, Adriana tiene un sitio donde estar sin que haya peligro para ella ni que salga disparada gateando hacia todo lo que no tiene que tocar porque es un bichillo y no podemos girar la cabeza ni un segundo.

Y a ver si ahora aunque sea en una colchoneta podemos dormir algo nosotros porque en la cuna no aguanta y en la cama salta las barreras sin problemas, así que ya tenemos un espacio donde tener a Adriana sin peligro alguno.

Adaptando, Síndrome de Angelman, Apadrina un ÁngelY por supuesto que le daremos también la finalidad de trabajar con ella, tanto para ponerse de pie, para la bipedestación y  para los pasos laterales, cualquier recurso u objeto sirve para estimular y hacer trabajar a nuestra campeona. De eso ya se encargará nuestra fisio Sara, seguro que ella le saca mucho partido y de ahí la importancia de la fisioterapia en entorno natural.

Queremos agradecer a las personas que han hecho esto posible, unos buenos amigos que por cierto hace ya bastante tiempo que no vemos, desde el anonimato y con gran humildad nos habéis tendido la mano y queremos daros las gracias familia.

Con todo lo que llevamos pasado y aún hay actos que nos dejan sin aliento, el gran corazón de algunas personas no deja de sorprendernos.

Os dejamos un pequeño vídeo para ver a Adriana en su nuevo mega parque.

 

 

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